Sultan ÖZER
Türkiye’de ve Almanya’da bir grup SMA’lı Gönüllüleri, SMA hastası çocuklara dikkat çekmek ve onların ölümünü durdurmak için çalışıyor. Twitter’da SMA hastası bebeklerin sesini duyurmak için tag çalışması da başlatan SMA Gönüllüleri, SMA’lı çocukları ölümden kurtaracak, onların yaşama tutunmasını sağlayacak ZOLGEN SMA’nın Türkiye’ye getirilip, SGK kapsamına alınmasını” istiyor. Ayrıca hastalığın bilinmediğine de dikkat çeken SMA’lı Gönüllüleri, gen taraması ve hastalık konusunda farkındalığı artıracak kamu spotu yapılmasını da talep ediyor.
Almanya, Amerika ve çeşitli ülkelerde tedavilerin çok yüksek olduğuna ve ailelerin bu paraları toplayamadığına, birçok SMA’lı bebeğin bu nedenle yaşamdan koparıldığına dikkat çeken SMA’lı Gönüllüleri, “biran önce bu çocukların ölümü durdurulsun” çağrısı yapıyorlar.
İsminin öne çıkmaması için yazılmasını istemeyen bir SMA’lı Gönüllüsü, tedavinin en ucuz olduğu Dubai’de halen iki çocuğun tedavisinin durduğunu, çünkü gerekli paranın gönderilemediğini söyledi.
Dubai’deki tedavi için bile 1 milyon 800 bin lira gibi bir paranın gerektiğini, Almanya ve ABD’de bu miktarın çok daha yüksek olduğunu belirten SMA’lı Gönüllüsü, “Aslında o ilaçlar devlet tarafından Türkiye’ye getirilse, bu kadar döviz yurt dışına da gitmemiş, o miktarlara bütün SMA’lı çocuklar tedavi edilmiş olacak” görüşünde.
ÇOCUKLAR GÖZ GÖRE GÖRE ÖLÜME GİDİYOR!
Göz göre göre çocukların ölüme gittiğini ve iktidarın, yöneticilerin bunu seyrettiğini belirten SMA’lı Gönüllüsü, “Ayrıca bu hastalık Türkiye’de çok bilinmiyor. İlacın Türkiye’ye getirilmesi talebimizin yanı sıra, gen taramasının da zorunlu hale getirilmesini, bu hastalık konusunda bir kamu spotu oluşturulmasını da istiyoruz” dedi.
Meclis’ten bazı yasaların geçtiğini ancak o yasaların bütün SMA’lı çocukların ölümünü engellemediğini, talepleri karşılamadığını da belirten SMA’lı Gönüllüsü, çıkar amaçlı sektöre de dikkat çekerek, şunları ifade etti:
“Yardım kampanyaları bir sektör haline de getirildi. Avrupa’da dernek statüsünde toplanıyor paralar. Ama bu dernek para göndermediği için iki bebeğimiz Dubai’de, ama tedavi alamıyorlar. Hükümetin bu konunun çıkar amaçlı bir sektör haline getirilmesine engel olmalı, ilaçların Türkiye’ye getirilmesi sağlanmalı.”
EN BÜYÜK YARA SMA
SMA’lı Gönüllüsü, “Türkiye’de kanayan en büyük yaranın SMA” olmaya devam ettiğinin altını çizerek, “Türkiye’de birçok insanın hala bilmediği bir hastalık bu. Evlilik öncesi gen taraması ile yeni doğumlar engellenebilir. Bu hastalığı taşıyanların normal doğum yerine, tüp bebek yapmaları teşvik edilebilinir” dedi.
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ile görüşme sonrası, CHP’li belediyelerin, gen taraması başlatmasını önemseyen ve bunun yasal hale getirilmesini de isteyen SMA’lı Gönüllüsü şunları ifade etti: “Türkiye’de hala bu hastalıktan haberi olmayan çok insan var. Evlilik öncesi yapılan Gen taramasında bu hastalığı taşıyanların, normal bebek yerine, tüp bebek uygulamasına yönlendirilmeleri sağlanabilir. Gen taraması zorunlu hale getirilmeliy kamu spotu ile de halkın bu konuda bilinçlenmesi sağlanmalıdır.”
‘ZOLGENSMA TÜRKİYE’YE GETİRİLSİN’
ZOLGEN SMA’nın Dünya Sağlık Örgütü’nün de onayladığı bir ilaç olduğuna dikkat çeken SMA’lı Gönüllüsü, “bu ilaç Türkiye’ye getirilmeli, ailelere ücretsiz ulaştırılmalı ki, çocuklarımız ölmesin, yaşayabilsin” dedi.
SMA’lı Gönüllülerinin Twitter üzerinden #ÖlüyorlarSusma tag’i ile başlattığı kampanyaya destek veren sanatçı İlkay Akkaya da şu paylaşımı yaptı: “Bebeklerimizin sesini, sorumlulara duyurmak için bir kez daha sesleniyoruz bugün. Sesimize yoldaş olur musunuz arkadaşlar? #ÖlüyorlarSusma”
MECLİS GÖREVE ÇAĞRILDI
HDP eski Milletvekili Mehmet Ali Aslan da Meclis’i göreve çağırarak, şu paylaşımı yaptı:
“MECLİS GÖREVE ❗
SMA terörüne karşı İktidar ve Muhalefet 3 maymunu oynuyor! Şimdiye kadar 100’lerce SMA’lı bebek ilaç alamadığından hayatını kaybetti.
Empati yapalım! Daha başka bebekler ölmesin diye SMA ilacı Zolgensma’nın ücretini devlet karşılamalıdır.
#ÖlüyorlarSusma”
“Kahroluyorum 100 küsür çocuğa sessizlik suçu işleyerek ölmelerine göz yumuyoruz…#ÖlüyorlarSusma”
“Çocuklar SMA’dan ölüyor. Çocuklar kurtulabilecekken ilaçsızlıktan, parasızlıktan ölüyorlar… #ÖlüyorlarSusma” paylaşımları da yapıldı.
YAĞMUR DENİZ KURTARILAMADI AMA…
Yağmur Deniz Tok Melek oldu/smatip1 ismiyle yapılan paylaşımda da kurtarılamayan Yağmur Deniz’in ağzından çağrı yapıldı:
“Ben Öldüm. Bir avuç toprak oldu bedenim. Bugün kardeşlerim için savaşıyorum onlar benim kaderimi yaşamasin. Nefes alsin,Anneler bir avuç toprağa sarilmasin.Salıncaklar boş kalmasın!
#ÖlüyorlarSusma”
* “Yağmur öldü Mustafa öldü!!!isimleri değişiyor ama kaderleri aynı!! Gelin beraber yaşatalım!!!#ÖlüyorlarSusma”
Nefes Yeşil ilaç bekliyor!
NEFES YEŞİL 18.09.2020 Hatay doğumlu.Ölümcül kas hastalığı Spinale Muskeln Atrophie Tip 1 ( SMAtyp1) dünyaya geldi. Aile Valilik izinli bir kampanya başlattı. Dubai hastanesinden 1.824.000 $ lık bir teklifimiz mevcut.Kampanya 24 aydır devam ediyor .Gerekli paranın %57 si toplandı . Trakesi olmayan bir Bebek .Elimizden geldiğince sesini duyurup kalıcı hasar oluşmadan tedavisine kavuşturmak istiyoruz
